Sudah Tahu Biaya Terapi dan Pengobatan Hemofilia?

Pada luka ringan, pendarahan dapat terhenti dengan sendirinya dalam beberapa saat. Namun, berbeda kasusnya jika hal tersebut terjadi pada penderita hemofilia. Sebagian orang mungkin belum terlalu mengenal gejala hemofilia seperti pendarahan yang tak kunjung berhenti seperti ini.

Hemofilia termasuk penyakit yang cukup langka. Penyakit hemofilia merupakan kelainan pada sistem peredaran darah yang menyebabkan darah tidak bisa membeku dengan baik. Apa saja gejalanya dan pengobatan yang diperlukan? Berikut penjelasan selengkapnya.

Mengenal Gejala Hemofilia

Penyakit hemofilia adalah kelainan pendarahan seumur hidup yang menyebabkan darah sulit mengalami pembekuan. Hemofilia termasuk penyakit genetik yang dapat diturunkan dari orang tua ke anak-anaknya.

Kelainan sistem peredaran darah ini umumnya disebabkan karena mutasi gen sehingga tidak cukup protein yang dibutuhkan dalam proses pembekuan darah.

Kelainan pembekuan darah ini berkaitan dengan mutasi kromosom x. Pria dengan satu kromosom x menjadi lebih berisiko mengalami hemofilia. Sedangkan wanita yang memiliki 2 kromosom x kerap menjadi pembawa mutasi pada kromosom tersebut.

Ketika terjadi pendarahan ringan seperti saat terjatuh atau mimisan dan pendarahan sulit terhenti, kamu perlu waspada karena kondisi ini bisa menjadi indikasi dari hemofilia. Namun, hal tersebut perlu dipastikan melalui pemeriksaan medis. Umumnya, hemofilia memiliki gejala-gejala yang dapat dikenali dari beberapa hal berikut.

Pendarahan sulit terhenti saat terkena mimisan dan luka gores.
Mudah mengalami memar pada permukaan kulit.
Nyeri dan bengkak pada sikut atau lutut
Sering mengalami BAB berdarah.
Sering mengalami pendarahan pada mulut dan gusi.
Mudah merasa kesemutan.

Pada kondisi tertentu, penderita perlu waspada terhadap intracranial atau pendarahan di dalam tengkorak. Kondisi tersebut biasanya terjadi akibat kepala mengalami cedera atau benturan. Gejala yang ditimbulkan pada penderita hemofilia yang mengalami intracranial antara lain:

Sakit kepala hebat
Muntah-muntah
Penglihatan buram atau berbayang
Kelumpuhan sebagian atau seluruh otot wajah

Segera kunjungi dokter jika merasakan gejala-gejala yang di atas. Penderita hemofilia harus mendapatkan penanganan medis yang cepat dan tepat.

Terapi Pengobatan Hemofilia

Terapi pengobatan dilakukan untuk meningkatkan faktor pembekuan darah pada penderita hemofilia. Terapi ini dilakukan dengan memberikan produk darah yaitu konsentrat faktor. Fungsinya menggantikan faktor pembekuan darah normal dalam tubuh yang rendah atau hilang.

Konsentrat faktor akan membantu pendarahan berlebih agar segera menggumpal atau membeku. Terapi pengobatan ini dapat dilakukan dengan dua cara yaitu terapi profilaksis dan terapi on-demand.

1. Terapi Profilaksis

Terapi profilaksis merupakan terapi preventif yang penting untuk menangani pasien hemofilia. Terapi ini bertujuan untuk mencegah risiko operasi karena kerusakan sendi atau kecacatan. Penderita akan menerima pengobatan secara teratur untuk mengurangi resiko pendarahan tidak normal.

2. Terapi On-Demand

Terapi on-demand adalah terapi yang dilakukan sesuai kebutuhan. Artinya, terapi dilakukan untuk mengobati pendarahan yang terjadi pada pasien.

Biaya Perawatan Hemofilia yang Mahal

Biaya perawatan yang mahal menjadi tantangan yang harus dihadapi oleh penderita hemofilia. Sebagai gambaran untuk perawatan berupa terapi on-demand pada pasien dengan berat 25kg bisa mencapai Rp 4,5-9 juta per sesi.

Biaya perawatan ini bisa sampai Rp 250 juta per tahunnya. Belum lagi untuk pasien dengan kerusakan atau cacat yang membutuhkan operasi. Biaya perawatan bisa membengkak hingga miliaran Rupiah.

Selain biaya perawatan, pasien hemofilia juga harus menghadapi mahalnya biaya untuk obat. Pasalnya, obat pembekuan darah untuk penyakit langka ini harganya sangat mahal dan harus diberikan seumur hidup.

Selain itu, biaya pengobatan hemofilia juga tidak semuanya ditanggung oleh pemerintah. Semakin besar pasien hemofilia, maka semakin banyak obat yang dibutuhkan. Biaya perawatan akan lebih mahal jika pasien juga memiliki penyulit seperti inhibitor.

Inhibitor merupakan antibodi alami yang dihasilkan tubuh. Pada penderita hemofilia, antibodi dalam tubuh akan menjadi tameng yang menghalau obat masuk. Hal tersebut menyebabkan konsentrat faktor menjadi kurang efektif dalam membekukan darah.

Pasien hemofilia dengan inhibitor membutuhkan pemotong jalur atau bypassing agent. Mereka juga memerlukan obat yang harganya sangat mahal sekitar Rp 11 juta per vial yang akan diberikan setiap tiga jam sekali. Biaya perawatan pasien inhibitor yang mengalami pendarahan berat bisa mencapai angka miliaran.

Perawatan Jangka Panjang pada Hemofilia

Selain terapi penggantian faktor pembekuan darah, penderita hemofilia memerlukan perawatan jangka panjang. Beberapa jenis perawatan dilakukan sesuai tipe hemofilia yang dialami.

1. Obat

Penderita hemofilia harus diberikan obat untuk membantu proses pembekuan darah. Beberapa obat hemofilia seperti antifibrinolitik dan desmopressin (DDAVP).

Obat antifibrinolitik biasanya berbentuk pil atau cairan yang diberikan untuk menghentikan pendarahan di hidung, mulut, atau perut.

Sementara itu, obat desmopressin berbentuk semprotan hidung atau disuntikkan dalam vena yang dapat merangsang faktor VII. Faktor pembekuan VII dalam darah dapat meningkat sehingga mengurangi pendarahan.

2. Sealant fibrin

Selain obat yang disuntikkan atau dimasukan ke dalam tubuh, ada juga obat yang langsung diaplikasikan pada luar tubuh yang terluka. Sealant fibrin menjadi obat-obatan hemofilia untuk mempercepat pembekuan darah di bagian luar.

3. Perawatan tempat pendarahan

Hemofilia dapat menyebabkan penderitanya mengalami pembengkakan pada sendi. Perawatan yang diperlukan adalah terapi penggantian faktor pembekuan darah, obat nyeri, dan juga terapi fisik.

4. Pembedahan

Pada kondisi tertentu, perawatan hemofilia membutuhkan tindakan operasi atau pembedahan. Perawatan ini biasanya dilakukan untuk memperbaiki kerusakan sendi akibat pendarahan.

5. Vaksinasi

Perawatan berupa vaksinasi akan dibutuhkan apabila penderita hemofilia membutuhkan transfusi darah. Vaksinasi seperti imunisasi hepatitis A dan B diperlukan untuk mencegah penularan penyakit dari transfusi darah.

Hemofilia pada Anak-anak

Umumnya, hemofilia ditandai dengan pendarahan spontan yang terjadi terus menerus dan sulit berhenti. Kondisi tersebut juga bisa terjadi pada anak-anak yang mengidap hemofilia.

Gejala yang paling sering dijumpai pada anak dengan kelainan pembekuan darah antara lain pendarahan di mulut karena gigi patah atau luka gigitan, pendarahan berlebih pada luka gores kecil, mimisan tanpa sebab, pendarahan kembali dengan cepat dari bekas luka.

Jika merasakan adanya gejala yang mengarah pada hemofilia, segera periksa ke dokter dan lakukan pemeriksaan darah lengkap. Orang tua yang merawat anak dengan hemofilia harus mengetahui tingkat keparahan hemofilia tersebut.

Hemofilia A: hemofilia yang disebabkan kekurangan faktor pembekuan darah VII.
Hemofilia B: hemofilia yang disebabkan karena kekurangan faktor pembekuan darah IX.
Hemofilia C: hemofilia yang disebabkan karena kekurangan faktor pembekuan darah XI.

Tips untuk Hidup Sehat dengan Hemofilia

Penderita hemofilia tentu harus mengubah gaya hidupnya untuk menghindari pendarahan. Berikut beberapa tips untuk hidup sehat bagi pasien hemofilia.

1. Olahraga secara teratur

Olahraga seperti berjalan dan berenang dengan mengenakan pelindung persendian. Tidak disarankan olahraga yang melakukan kontak fisik dengan orang lain seperti hoki, sepak bola, apalagi gulat.

2. Hindari obat pengencer darah

Selalu berhati-hati saat mengkonsumsi obat. Konsultasikan dengan dokter untuk memastikan tidak ada kandungan zat pengencer darah dalam obat tersebut.

3. Menjaga kebersihan gigi dan mulut

Jaga kesehatan gigi untuk mencegah masalah gigi dan mulut yang berujung pendarahan.

4. Lindungi tubuh dari risiko cedera

Gunakan pelindung tubuh jika berolahraga. Selain itu, lakukan penataan interior yang tepat dengan menghindari penggunaan furnitur yang memiliki sudut tajam.

Nah, itulah ulasan mengenai penyakit hemofilia yang cukup langka dengan pengobatannya yang tergolong mahal. Meski belum ada obat atau tindakan medis yang bisa menyembuhkan, pasien hemofilia tetap bisa hidup normal dengan menghindari risiko luka atau pendarahan.

Referensi:

Ruth Natalia Lingkubi. 2021. “Apa Itu Hemofilia”. Ciputrahospital.com
Siloam Hospitals. 2023. “Apa Itu Hemofilia? Ini Penyebab, Gejala, & Penanganannya”. Siloamhospitals.com
Khadijah Nur Azizah. 2019. “Mahalnya Pengobatan Hemofilia, Tak Semua Ditanggung BPJS Kesehatan”. Detik Health
Shintaloka Pradita Sicca. 2023. “Cara Mengobati Hemofilia pada Anak yang Penting Diketahui Orangtua”. Health Kompas
Nanien Yuniar. 2022. “Mengenal Terapi Profilaksis untuk Menangani Hemofilia”. Antara News